自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder ，简称ASD），被列为神经发育障碍(Neurodevelopmental Disorders)这一大类别中的一种，是一种由于神经系统失调导致的发展障碍的统称，主要表现为社交互动困难，言语和非言语沟通障碍，以及刻板重复的行为，认知困难。

ASD的症状表现有的轻微，有的严重。因此，每个家庭应对自闭症，都面临一系列独特的挑战。下面，让我们了解一例美国家庭养育自闭症儿子的经历。

佩奇和伊恩一直觉得他们的儿子尼斯“古怪”——有些事情好像不对劲。作为一个婴儿,他没有眼神交流。15个月大的时候,他对走路或说话没有表现出任何兴趣,而且从不叫“爸爸”或“妈妈”。

即使他们知道孩子可能有什么问题，当得知他们3岁的儿子被确诊为自闭症，佩奇和伊恩依然处于一种震惊的状态。像其他许多自闭症患儿的家长一样，他们感到愤怒、害怕，孩子未来的不确定性深深困扰着他们。

现在,仅仅过去一年,他们感恩儿子被确诊为自闭症。佩奇说,如果不是当初被确诊，他们的儿子尼斯将来来回回去看一个又一个的医生,迷失在误诊的漩涡当中,错过他最迫切需要的护理和治疗。短短几个月的治疗后,他取得了很大的进步,越来越多的了解他周围的世界。

深度访谈 

接下来,佩奇将分享她的家庭故事。她谈到养育自闭症孩子面临的挑战,并敦促父母不要害怕诊断,只有拥抱它,这样家庭才能向前迈进。

记者:在一开始，你是怎么承受住这个打击，并接受儿子确诊为自闭症的事实？

这个过程并不容易，它不会在一夜之间发生。在经历最初几周的震惊之后,我走出负面的情绪,认认真真的看待这个问题。我意识到尼斯从他出生的那一天开始就是自闭症。过去的一幕幕，都是早期症状的表现:他近乎痴迷的把物品摆放的整整齐齐,他无法表达自己。

我们如此深爱这个美丽漂亮的孩子,但他却被锁在自己的世界里，为此我们感到悲愤。偶尔我们仍然会这样想,但是当我们发现自己变得沮丧和愤怒,我们会试着想想尼斯:他是什么样的感受呢?我意识到我们不能崩溃,我们不能让他失望,我们必须坚强,尽自己所能给到他最好的。

记者：一旦你和你的家人开始接受这个事实，你采取的下一步行动是什么？

我们与当地的学校董事会见面，最终让尼斯成为特殊教育班的一个学生。我们发现他真的很需要有与自闭症孩子相处经验的老师——那些了解他们的大脑如何工作的经验丰富的教师。自闭症的孩子很难理解和领会一些道理，所以你不能告诉他们：“我们不要去推我们的朋友，因为他们会摔倒或受伤。”他们的大脑不能处理这个消息。相反，你只需要说，“不要推。”如果能遇到一位明白这些情况的老师，真是太好了。

主导早期干预的辅导老师，还建议以家庭为单位每周去上一次课。这个课程会给到父母一些方法，来确定哪些是孩子能够理解和不能理解的,如何更好的进行沟通交流,以及如何接受和表达情感。

自从尼斯开始上课,他的词汇量增多了，眼神交流真的有所改善。他定期玩那些充满想象力的游戏，而在一两年前这基本不可能。之前,尼斯没有交互性的对话,但现在我们可能会与他进行两到三次互动。他也逐渐能够更好的调整自己管理情绪,这意味着他已经学会了如何使自己平静下来,并允许其他人,像我和他的爸爸,让他平静下来。

记者：我真为你高兴！这个课程帮助你改善了与尼斯的互动吗？

的确。我们对他的世界有了更深的理解。例如,我们已经知道尼斯对于突发的事情处理的不好,所以我们试着坚持按照常规进行。虽然没有必要一成不变,但它确实需要“a”，紧随其后的是“B”,其次是“C”，所以他可以预见接下来是什么。当常态被打破时，我们还试着提前准备。以在飞机上为例。一些航空公司提供特殊旅行，我们可以提早预定一个座位，让尼斯感到舒适。

我们也在努力帮助尼斯理解他自己和别人的感受。所以我们使用大量的夸张的情感和面部表情。如果他用枕头打他的兄弟,即使他哥哥没事,我们也会说,“哦,不,他太伤心,让我们给他一个拥抱。”这在教导他,他的行为已经伤害了某人,并考虑那个人的感受。

我们也想让他看到的是生动的人,不仅仅是为他做事的一个客体。所以我们教他用眼神交流的方式，得到他想要的东西。比如说一块奶酪:我们先拿着奶酪放在眼睛水平的位置,让他看着我们的眼睛，然后才给他。这样,不仅仅是给出了奶酪这样一个物品,它是“妈妈或爸爸给我奶酪。”

记者：你还有另外两个孩子。他们如何与自闭症弟弟相处?

拥有一个自闭症的孩子会影响到整个家庭。所以我们需要付出很多额外的努力,我们试着一对一的跟他的兄弟们解释，直到他们能够理解发生了什么事。

例如,有时尼斯变得非常生气或沮丧并大喊大叫,扔东西,打人,呕吐。多年来,我们已经意识到使他平静的唯一方法，就是我看到他变得沮丧的那一刻进行介入。在尼斯刚开始进行这些行为的一个晚上,我们6岁的孩子说:“使噪音停止,爸爸!“伊恩不得不向他解释,尼斯的大脑运转和我们不一样，所以很难告诉他什么是错的。

虽然我们家其他男孩都会对尼斯非常失望,但他们知道尼斯非常喜欢他们，只是很难成为一个玩伴。通常当男孩有分歧产生,他们最终拥抱几秒钟结束这种分歧。如果尼斯看到他的兄弟受伤或情绪不良,他将找到一个玩具给他的兄弟，使他振作起来。

记者：听起来你已经能够适应很多的挑战了。哪些是最难的?

对我来说,最艰难的是培养尼斯语言表达能力。他也因此倍感沮丧,他不能表达自己的观点，甚至不能告诉我们他受伤了或他渴了。他的词汇量是每天都在增长,当他脱离语境的时候，他需要有回想单词的能力。然而,当人们说行话时仍然常常说“用你自己的话”。他们根本不知道,尼斯在用自己的语言。在他美妙的小脑袋里,这些词语是清晰的,都是有意义的。

我猜想别的家庭遇到的最大挑战——可能是来自各方“这个孩子怎么了?”这样的评论。你再也不想扔出“他有自闭症”作为借口。这是一个原因,而不是借口。所以,当这种情况发生的时候,除非有一些至关重要的因素，我不会这样说。这教会了我更加同情那些有所丧失的孩子或疲惫不堪父母。如果我看到人们在苦难中挣扎,我只是想去帮助他们。

记者：你有没有考虑向外界寻求帮助呢?

我知道我需要寻求帮助。对此不要感到羞愧——这是非常重要的。有一个自闭症的儿子教会了我如何深深的无条件爱孩子。它迫使我放慢脚步,体验其他家长不能体会的经历，因为我的孩子看待事情的方式有所不同。

我总是说尼斯是天才。因为自闭症是一份礼物,让我们了解世界大多数人永远不会有的一些体验。所以,除了他的父亲和我，没有人会理解为什么尼斯必须随身携带一个空盒子,没有人会明白为什么他的快乐舞蹈我们称之为“欢腾的小马。”

记者：虽然与尼斯你的旅程才刚刚开始,似乎你已经学了很多了。你能为那些得知孩子确诊为自闭症的父母提供什么建议吗?

我们给家长的建议是:不要仅仅因为一个公众人物如是说，就轻信一些治疗方法。应该自己进行探索和阅读。找一个专业的治疗师或医生的同时,你需要和你的孩子保持紧密的联系，而治疗师作为你和孩子之间主要的共鸣板。你的孩子是独一无二的;你必须找到最适合你的孩子治疗方法。不要害怕对同一个问题提问50次,直到答案深入你的心灵。

听那些过来人怎么说。当地社区很容易遇到类似情况的家长，向他们学习他们所了解的,比如你的州是否有相关医保政策，每年治疗预约次数是如何限定的。与你家孩子有着类似情况的家庭进行交流，他们会告诉你,”这些是对我们很有帮助的事情。”

最重要的是,不要害怕诊断。确诊为自闭症（孤独症）并不是被判刑。相比尼斯去遭受种种坎坷挫折和误诊,我们发现诊断为自闭症比没有任何诊断要好。